Mais... c'est quoi ce blog??? :-?

Bonjour à tous,
Je m'appelle Elodie, j'ai 19 ans.
Je crée ce blog pour parler de mon syndrome: Le Syndrome de Résistance Aux Androgènes
(on choisit jamais le nom du syndrome qui va nous toucher...).

Ce n'est pas un syndrome qui me change le quotidien, je vis comme toutes les autres filles, pour l'instant.
Ce syndrome n'atteint pas une fonction vitale et il ne met pas mes jours en danger.
Mais il provoque chez l'embryon la production de l'hormone AMH (Hormone Anti Mullerienne) stoppant le developpement de l'appareil génital.
Mon mal est donc intérieur, invisible aux yeux de tous.
Peu de filles sont atteintes (les études parle d'environ 1/10 000 à 1/20 000 naissances --- 3 naissances diagnostiquées en France en 1989, l'année de ma naissance) et c'est pourquoi il me tient à c½ur d'en parler.

Voici donc l'explication détaillée de ce syndrome, de mon expérience, et un bref aperçu de ma vie de Fille (je tiens à préciser que le syndrome n'a aucune incidence sur la vie de tous les jours!).
J'espere que vous y apprendrez certaines choses autant pour ceux qui connaissent ce syndrome que pour ceux qui ne le connaissent pas.

BONNE VISITE à TOUS!! =D

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LE SOMMAIRE DES POINTS IMPORTANTS :

Présentation du SIA ------------------------ Page 1
Présentation de mon ptit monde ------------- Page 1 à 3
Comment attrape-t-on le SIA ------------ Page 3
Mon Experience ----------------------------------- Page 4
La Gestation Pour Autrui ----------------- Page 5
Euuuuh... "coup de blues" ---------------------- Page 6
Une autre expérience --------------------- Page 7
Les NEWS sur la mère porteuse ------------ Page 8
La France bouge enfin...!------------------ Page 8

Ce blog me correspond... il est un peu brouillon... ^^ pardonnez-moi
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# Posté le lundi 10 mars 2008 19:10
Modifié le vendredi 04 juillet 2008 16:32

Angelique

Angelique
Comment commencer un blog sans parler de mon Angel!
Angélique est un phénomène très spécial. Difficile de compter le nombre de fous rires que nous avons pu avoir... et encore moins ceux que nous avons eus sans raison apparente.
Tu me manques beaucoup et je suis très heureuse de savoir que je te revois bientôt. Te revoir est toujours le même plaisir que si on s'était quitté la veille. Tu m'as permit de découvrir une nouvelle "moi" que je ne connaissais pas à partir du moment où j'ai commencé à te connaitre. Je te remercie d'avoir mis un rayon de soleil dans ma vie!
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# Posté le lundi 10 mars 2008 19:17
Modifié le samedi 22 mars 2008 16:42

Le SIAC (Syndrome de Résistance aux Androgènes Complet)

Le SIAC (Syndrome de Résistance aux Androgènes Complet)
Vous considérez surement que la première distinction entre les hommes et les filles se trouve dans le génotype de l'individu. Depuis toujours vous avez entendu que les hommes naissent avec des chromosomes XY et les femmes avec des chromosomes XX. Pourtant, comme toutes les autres filles atteintes du syndrome de résistance aux androgènes, je suis une fille possédant un génotype de type XY.
Cette maladie génétique très rare touche une naissance sur 7000, voir 20 000, en fonction des études.
Nous sommes des filles comme toutes les autres à la différence près que nous ne possédons pas d'utérus et que par conséquent, on ne pourra jamais être enceinte, et qu'a l'heure actuelle, notre seule chance de devenir maman est de faire appel a une mère porteuse, mais cette pratique n'est pas légale en france. C'est pour ca que je tenais à parler de ça ici.
J'espère qu'un maximum de monde liras ces quelques lignes, parce que même dans le milieu médical, ce syndrome es très peu connu, et il faut que ca change. Parlez-en autour de vous, il faut que les gens sachent, pour que les mentalités changent, et qu'on arrive a faire évoluer les lois. Merci a tous!
Le syndrome et ses causes: http://www.rch.org.au/emplibrary/chic/SICA.pdf
L'association de soutien : http://www.gssia.com/cgi-bin/index.php

Autres appellations:
- SIAC : Syndrome Golberg-Maxwell, Syndrome de Morris
- SIAP : Syndrome Golberg-Maxwell, Syndrome de Morris, syndrome de Lub, syndrome de Reifenstein, syndrome de Gilbert-Dreyfus, syndrome de Rosewater.

Autres conditions des chromosomes XY ayant des caractéristiques communes avec le SIA : déficit en 5 alpha-réductase, déficit en 17 céto-stéroide réductase, XY dysgénésie gonadique (syndrome de Swyer), Hypoplasie des cellules de Leydig, le syndrome de Denys-Drash, syndrome de Lemli-Opitz.

Conditions des chromosomes XX ayant des caractéristiques communes avec le SIA : Syndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH)........
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# Posté le mercredi 19 mars 2008 17:23
Modifié le jeudi 10 avril 2008 18:30

3 Marilyns

Mmmmh, un souvenir comme ça.
Un très bon souvenir même: et oui, j'ai dansé.
Je vous remercie les filles de m'avoir incitée a faire ça, même si je ne l'aurais pas fait de moi même, car j'ai passé un excellent moment, ce fut la meilleure soirée de Gala que j'aie connue (c'était la seule aussi...). On s'est bien éclatées pendant les répétitions mais la représentation était a la hauteur, et je vous en remercie.
Oui oui, toi aussi Nyny je te remercie, même cachée au fin fond de la Finlande je n'oublie pas que tu es un coach formidable!

A toutes les trois: cet article est pour vous... ce clip aussi...
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# Posté le mercredi 19 mars 2008 17:31
Modifié le samedi 22 mars 2008 16:42

Lucie et moi

Lucie et moi


On a tous besoin d'une personne
Pour nous comprendre,
Une personne avec qui partager
Ses joies et ses peines,
Un second nous-mêmes,
Pour nous relever
Lorsqu'on se sent désemparée;
Certains passent toute une vie à la chercher,
Ou jamais n'arrivent à la trouver.
Mais toi, ma s½ur,
Tu es comme moi.
Mes peines, tu as les mêmes,
Puisque le même sort que moi t'a frappé,
Et les mêmes larmes nous avons versées.
Je t'aime très fort
Et je serais toujours là pour toi,
Petit ange, ma Lucie,
Ma s½ur de c½ur.
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# Posté le mercredi 19 mars 2008 17:54
Modifié le mercredi 02 avril 2008 18:39